Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


SQM Documento de consenso


Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)


Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
·         El texto recoge toda la evidencia científica disponible sobre este síndrome
·         El objetivo principal de este documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM y facilitar a las y los profesionales sanitarios la toma de decisiones sobre la prevención, el diagnóstico y el abordaje terapéutico de esta dolencia
·         La Sensibilidad Química Múltiple es la denominación más utilizada para describir un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente
·         El documento ha sido coordinado por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y distintos expertos en la materia
30 de noviembre de 2011. La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha presentado hoy el primer documento de consenso realizado en Europa sobre el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). La ministra ha presentado este documento pionero (tan solo existe una experiencia similar en Australia) en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El documento recoge toda la evidencia científica disponible hasta el momento sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de agentes y componentes químicos presentes en el medio ambiente.
Son muchas las lagunas existentes sobre las causas de la SQM, su origen y mecanismos de acción, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos siendo derivadas a diferentes especialistas con el consecuente retraso en el diagnóstico, lo que unido a la no existencia, en la actualidad, de un tratamiento adecuado tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias.
Por todo ello, el objetivo de este primer documentoes contribuir a un mayor conocimiento de la SQMbasado en la mejor evidencia científica disponible y en el consenso entre personas expertas para ayudar al personal sanitario en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, abordaje terapéutico, prevención y otros aspectos relacionados con la SQM. Del mismo modo, el documento quiere servir para proporcionar a las y los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación, de cara a ofrecer una atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas y favorecer la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud.
DOCUMENTO ESTRUCTURADO EN TRES PARTES
El documento presentado hoy ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado, además, de otros departamentos del Ministerio, distintos expertos en la materia, así como la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.
El documento se estructura en tres partes:
1. Descripción del documento: se recogen sus objetivos y metodología de elaboración, búsqueda y revisión de la evidencia, así como herramientas y método para el consenso.
2. Análisis de situación y descripción de la SQM: analiza las características de este síndrome (síntomas, etiopatogenia, comportamiento epidemiológico, manifestaciones y abordaje clínico y terapéutico, etc.) basándose en el mejor conocimiento científico disponible, a nivel nacional e internacional.
3. Conclusiones y recomendaciones: se recogen las conclusiones del documento y recomendaciones al SNS han sido consensuadas respecto al diagnóstico, tratamiento e investigación en esta materia, y relativas también a la formación de profesionales y sistemas de información sanitaria.
PRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio(enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales enpromoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.

El DOCUMENTO DE CONSENSO de SQM 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado delPlan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres:

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Última actualización el Miércoles, 30 de Noviembre de 2011 23:23

Por fin se ha presentado el DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.
Durante más de 20 meses hemos estando esperando que el trabajo saliera a la luz con nuestra lógica preocupación.
 El 4 de febrero del 2010 se tuvo una reunión en el Ministerio de Sanidad de la que se conformó el COMITE PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM.
Desde el principio se hizo un listado de médicos idóneos que pudieran trabajar conjuntamente con el Ministerio de Sanidad para apoyar las necesidades del colectivo en todas las áreas, laborales, sociales, médicas, hospitalarias etc.
El Ministerio ha avanzado con lentitud, pero creemos que al ser el único documento sobre ello y sobre todo su reconocimiento a nivel ministerial por la cartera implicadas en dicho documento, nos parece un avance desde el momento que nada había sobre ello.
Esto implica una llamada de atención para la medicina española que nada o poco conoce sobre este controvertido síndrome y esperamos que se empiecen a tomar medidas sobre protocolizar el trato de los enfermos. Igualmente puede ser una guía refrendada por el Ministerio de Sanidad que a partir de ahora nadie puede saltar y donde los afectados pueden apoyarse para su determinación, diagnóstico y tratamiento.
Importante recurrir en este documento a la totalidad de él. Pero para quienes deseen una vista más rápida ir a las paginas desde la 59 en adelante.
Este Comité fué formado por varias asociaciones entre las que nos encontramos nosotros junto con:
Asquifide, Altea-SQM, Ena, Mercuriados, Alas de Mariposa, Plataforma EHS, Afcysquim, Abaf , Apquira, Aqua, Asvasfasem-Avasq, Acaf.
Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de derechos 


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MADRID, 30 Nov. (EUROPA PRESS) -
   La ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha presentado este miércoles, en una reunión de expertos y pacientes, el primer documento de consenso que existe en Europa sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), un texto que recoge la evidencia científica disponible, hasta el momento, sobre esta enfermedad.
   El SQM es un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y genera un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de factores medioambientales. Se desconoce su origen, sus causas y sus mecanismos de acción, una circunstancia que ha dificultado lograr un método científico para su diagnóstico y tratamiento.
   Este documento pionero, del que sólo existe una experiencia similar en Australia, quiere aumentar el conocimiento que existe sobre la SQM basado en evidencias científicas. Asimismo, busca proporcionar a los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre el problema.
   Ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado expertos del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.
    El documento establece, por primera vez de forma consensuada, la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
   También establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico, así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico, pues se desconoce su etiopatogenia --aunque se sugiere un origen multifactorial-- y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
   En este sentido, el documento señala que la medida más eficaz contra la enfermedad es evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
   Además, de cara a mejorar la atención sanitaria, se resalta la importancia que tiene que el personal de los servicios sanitarios conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto, el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
   Asimismo, establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial


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Col.lectiu Ronda

Passa endavant
El Ministeri de Sanitat ha fet públic un document pioner a Europa adreçat a la comunitat mèdica i al col·lectiu d’afectades amb noves propostes sobre diagnosi i tractament de la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple
Imperfecte i encara incomplet, però, sens dubte, esperançador i definidor d’un canvi de perspectiva respecte a la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple (SSQM) i la situació d’indefensió –sanitària, social i, fins i tot legal- que pateixen les persones afectades per aquesta greu patologia. Així és el document presentat avui pel Ministeri de Sanitat, el primer d’aquest tipus aprovat a Europa i que representa una important passa endavant vers l’objectiu llargament perseguit d’aconseguir el reconeixement oficial com a malaltia de la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple.

Experts reunits

Aquest important document –on el Ministeri admet l’evidència científica sobre l’existència d’aquesta malaltia- és fruit del treball conjunt entre tècnics del Ministeri de Sanitat i experts mèdics de reconegut prestigi reunits arran de la trobada mantinguda el passat mes de febrer entre representants d’algunes de les principals entitats que agrupen persones afectades de SSQM i elSecretari General de Sanitat, José Martínez Olmos. En aquella reunió, com en d’altres que s’han realitzat al llarg de tot aquest temps, hi va estar present el nostre company Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda expert en malalties ambientals que ha desenvolupat una tasca absolutament pionera en el camp de la defensa jurídica dels drets de les víctimes de la SSQM. En aquest sentit, per exemple, cal destacar la transcendència de sentències aconseguides pel Col·lectiu Ronda com ara, per exemple, la primera que reconeixia l’origen professional d’un cas de SSQM o la resolució que creava la figura d’ accident ambiental per definir l’exposició involuntària a substàncies químiques fora de l’àmbit laboral que acabava derivant en afectació per SSQM.

Lluitar pel reconeixement

El document presentat avui és, com dèiem al principi, un avenç significatiu i remarcable en la necessària reivindicació del reconeixement oficial de la SSQM com a malaltia. Una lluita que les associacions de persones afectades i el Col·lectiu Rondano han limitat a l’escenari domèstic, tal i com ho demostra la reunió mantinguda el passat 13 de maig amb dirigents de l’Organització Mundial de la Salut amb l’objectiu d’aconseguir que aquest organisme de referència en l’escenari sanitari internacional inclogui la SSQM dins la Classificació Internacional de Malalties.
En aquella ocasió, la comitiva procedent de l’Estat espanyol va aconseguir aplegar al voltant de la seva petició de reconeixement a més de 240 ONG i associacions procedents de 26 països, a banda de 200 destacats professionals de l’àmbit sanitari i científic.

Una pandèmia silenciada

El contacte i l’exposició a determinats productes i agents químics pot provocar el desenvolupament de la SSQM que, sovint, es combina amb altres afectacions com ara fibromiàlgiafatiga crònicahipotiroïdisme i alteracions de caràcter neurològic, articular i de les vies respiratòries, provocant una enorme pèrdua de qualitat de vida.
La incidència d’aquesta patologia sobre el conjunt de la població és notable i, malauradament, creixent, tal i com ho demostren diferents estudis publicats per l’Hospital Clínic de Barcelona que assenyala que a Espanya fins a un 12% de la població pot arribar a estar afectada, en major o menor grau, per aquesta patologia.

Enllaços relacionats:

En castellano:
SQM
Un paso adelante

El Ministerio de Sanidad ha hecho público un documento pionero en Europa dirigido a la comunidad médica y al colectivo de afectadas con nuevas propuestas sobre diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple


Imperfecto y aún incompleto, pero, sin duda, esperanzador y definidor de un cambio de perspectiva respecto al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y la situación de indefensión-sanitaria, social y, incluso legal-que sufren las personas afectadas por esta grave patología. Así es el documento presentado hoy por el Ministerio de Sanidad, el primero de este tipo aprobado en Europa y que representa un importante paso adelante hacia el objetivo largamente perseguido de conseguir el reconocimiento oficial como enfermedad del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Expertos reunidos

Este importante documento-que el Ministerio admite la evidencia científica sobre la existencia de esta enfermedad-es fruto del trabajo conjunto entre técnicos del Ministerio de Sanidad y expertos médicos de reconocido prestigio reunidos a raíz del encuentro mantenido el pasado mes de febrero entre representantes de algunas de las principales entidades que agrupan personas afectadas de SSQM y el Secretario General de Sanidad, José Martínez Olmos. En aquella reunión, como en otros que se han realizado a lo largo de todo este tiempo, estuvo presente nuestro compañero Jaime Cortés, abogado delColectivo Ronda experto en enfermedades ambientales que ha desarrollado una labor absolutamente pionera en el campo de la defensa jurídica de los derechos de las víctimas de la SSQM. En este sentido, por ejemplo, cabe destacar la trascendencia de sentencias logradas por el Colectivo Ronda como, por ejemplo, la primera que reconocía el origen profesional de un caso de SSQM o la resolución que creaba la figura de accidente ambiental para definir la exposición involuntaria a sustancias químicas fuera del ámbito laboral que acababa derivando en afectación por SSQM.

Luchar por el reconocimiento

El documento presentado hoy es, como decíamos al principio, un avance significativo y notable en la necesaria reivindicación del reconocimiento oficial de la SSQM como enfermedad. Una lucha que las asociaciones de personas afectadas y el Colectivo Ronda no han limitado al escenario doméstico, tal y como lo demuestra la reunión mantenida el pasado 13 de mayo con dirigentes de la Organización Mundial de la Salud con el objetivo de conseguir que este organismo de referencia en el escenario sanitario internacional incluya la SSQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
En aquella ocasión, la comitiva procedente de España logró reunir alrededor de su petición de reconocimiento a más de 240 ONG y asociaciones procedentes de 26 países, además de 200 destacados profesionales del ámbito sanitario y científico.

Una pandemia silenciada

El contacto y la exposición a determinados productos y agentes químicos puede provocar el desarrollo de la SSQM que a menudo se combina con otras afectaciones como fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo y alteraciones de carácter neurológico, articular y de las vías respiratorias, provocando una enorme pérdida de calidad de vida.
La incidencia de esta patología sobre el conjunto de la población es notable y, desgraciadamente, creciente, tal y como lo demuestran diferentes estudios publicados por el Hospital Clínic de Barcelona que señala que en España hasta un 12% de la población puede llegar a estar afectada, en mayor o menor grado, por esta patología.

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