Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


sábado, 19 de marzo de 2011

El ejemplo de Pilar Remiro


El ejemplo de Pilar Remiro
Escrito por Miguel jara   
Viernes 18 de Marzo de 2011 10:42



Pilar Remiro, una mujer enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se ha convertido en un símbolo para el movimiento que lucha por el reconocimiento de la enfermedad y sus derechos como víctimas de la misma. Remiro está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. La Gerencia de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada como Auxiliar de Clínica en consultas externas no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas de SQM. Según nos contó la propia Pilar: "El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos. Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración (algunos médicos, instituciones sanitarias, empresas, jueces, forenses, etc). Somos enfermos que estamos avisando con nuestros propios cuerpos, con nuestro propio sufrimiento, que el camino que llevamos no es el más adecuado. Que la sociedad del bienestar en la que vivimos inmersos no parece llevar a buen puerto. ¿Cuándo vamos a empezar a poner remedio? Hay muchos enfermos a los que sus médicos no les quieren diagnosticar Sensibilidad Química Múltiple, una patología todavía no reconocido de manera oficial en España aunque sí en países como Suecia o Japón. La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad  a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora. Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado. Yo trabajo en un hospital, que para más inri es uno de los centros de referencia de fibromialgia y SFC, he empeorado, ha aparecido la SSQM. He de ir a trabajar con mascarilla, el hospital me ha prohibido ir a trabajar con ella, saltándose los protocolos de seguridad e higiene en el trabajo. El ICAM (Instituo Catalán de Evaluaciones Médicas) me llamará y me hará ir a trabajar diciendo “trabajando se pasa esto” el hospital no me dejara entrar ¿y? Gracias a tanta dejadez ¿dónde acabaré yo? ¿Quién tiene respeto por mi salud? Pues esta es la realidad también de miles y miles de personas afectadas. Por momentos la España de antes se hace presente, con la diferencia de la sofisticación de los medios, el sibilino descaro con el que nos siguen manteniendo desinformados y con la boca callada. Ya vale de tener que pasar por los tribunales como si hubiéramos hecho algo malo. ¿Qué tenemos que demostrar nosotros? Lo acreditan los informes médicos. Estas enfermedades en sus manifestaciones severas tienen un potencial de inhabilitación elevadísimo, difícil de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo. Por favor, no nos degasten más, hagan pedagogía sobre estas enfermedades, harían mucho bien, las familias entenderían mejor lo que nos pasa, los compañeros de trabajo, todo sería más fácil para todos". Pero Pilar Remiro es una persona informada y luchadora y eso puede molestar a muchos.

www.fundacion-alborada.org

Políticos de EE.UU. apoyan a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple


Escrito por Rafael Carrasco   
Jueves 17 de Marzo de 2011 11:53



La gobernadora del Estado de Washington de Estados Unidos (EE.UU.) ha firmado una proclamación para apoyar a los afectados de Sensibilidad Química Múltiple. El mes de mayo de cada año se llevará a cabo una campaña de divulgación sobre esta enfermedad ambiental para dar información sobre la SQM y exponer cómo mínimas concentraciones de sustancias químicas que se utilizan a diario pueden causar un gran sufrimiento y alterar completamente la vida de las personas que padecen SQM.
En los últimos años se han creado una gran cantidad de organizaciones dedicadas a la SQM en diferentes partes del mundo, por lo que quizá esta iniciativa de los EE.UU. podría coger fuerza y llegar a un ámbito internacional, provocando así un mejor control de las sustancias químicas a nivel mundial.
El manifiesto del mes de mayo para el conocimiento de la SQM y la electrosensibilidad dice así:
CONSIDERANDO QUE: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una patología incapacitante que comporta reacciones multi-orgánicas como resultado de una exposición a múltiples sustancias químicas, en pequeñas dosis, normalmente tolerada por la población general y que los criterios de diagnóstico han sido establecidos por un consentimiento internacional en 1999..
CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 2% al 10%, es hipersensible a las sustancias químicas presentes en el medio ambiente y en los productos de empleo común, con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, que generalmente varia de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad.
CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 3% a las 8%, es hipersensible a los campos electromagnéticos presentes en la vida cotidiana con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, y que generalmente varía de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad.
CONSIDERANDO QUE: la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad son patologías crónicas e incapacitantes, para las cuales no hay tratamiento, que causan a quien las sufren, graves problemas económicos, laborales, de educación, de vivienda, de salud, sociales. Es fundamental, para quien está enfermo de estas patologías, que cuentan con el apoyo y la comprensión del propio gobierno, de la propia familia, de los amigos y de la sociedad en general, para luchar contra las limitaciones y el aislamiento en que actualmente viven y están rodeados.
CONSIDERANDO QUE: las barreras invisibles, químicas y electromagnéticas, impiden a quién es químicamente sensible y electrosensible de gozar los mismos derechos y privilegios, que los demás ciudadanos dan por descontados, pero que con los adecuados controles ambientales, materiales y procedimientos anti-tóxicos, y con una vivienda razonable, muchas personas con sensibilidad química y electromagnética podrían de nuevo ser auto-suficientes y económicamente independientes.
CONSIDERANDO QUE: la incidencia de estas patologías y la escasez del debido conocimiento, y de la escasez de médicos calificados, impone la necesidad de una  formación continua, en este campo, por la población en general, por los médicos de hoy y de mañana, por los dentistas, por el personal de las urgencias, tal como por el resto del personal sanitario, de los servicios sociales, de la rehabilitación, de la construcción pública, por los arquitectos, de los dibujantes e instaladores de casas prefabricadas, del personal de la manutención y de las limpiezas de edificios, por los inspectores escolares y del trabajo, de las escuelas, de las empresas, de las reparticiones pública .
CONSIDERANDO QUE: en España falta una Ley que equipare los derechos de los enfermos ambientales, no sólo los que padecen de Sensibilidad Química Múltiple, como también los afectados por la Fatiga Crónica, por la  Electrosensibilidad, por la Fibromialgia, por el Síndrome del Edificio Enfermo, de los afectados por las Amalgamas con mercurio, etc, a aquellos de cualquier otra forma de enfermedad en términos de tutela del trabajo, del derecho a los tratamientos, al derecho a una casa segura, etcétera.
CONSIDERANDO QUE: quien sufre de un daño inducido por sustancias químicos y/o por los campos electromagnéticos merece tener los mismos derechos, las mismas consideraciones, el mismo respeto, apoyo de  quien padece de otras patologías y discapacidades. No puede pasar inobservada la gravedad de tal patología porque la salud es un bien precioso a tutelar y a salvaguardar con todos los medios que la ciencia cotidianamente nos ofrece.
Por ello
Yo, el que abajo firmo .............. (título o cargo, nombre, apellido y región, para dar soporte a una mayor conciencia, formación, comprensión y búsqueda de las causas, del diagnóstico, del trato y de la prevención de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrosensibilidad, proclamo con la presente, oficialmente el mes de mayo de 2011 como el "MES PARA EL CONOCIMIENTO Y CONCIENCIACIÓN SOBRE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y LA ELECTROSENSIBILIDAD” con el objetivo a la concienciación mundial.
SELLO O FIRMA

www.fundacion-alborada.org/

lunes, 14 de marzo de 2011

«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»


05.03.11 - 00:20 - P. GONZÁLEZ VALLADOLID

Internista del Clínico de Barcelona, este doctor está especializado en la Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que aumenta y afecta mayoritariamente a mujeres, ya que su origen parece estar relacionado con las hormonas estrogénicas.

-¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

- Es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas inhaladas, ingeridas o por contacto, incluso en cantidades muy pequeñas, que provoca diversos síntomas y alteraciones en varios sistemas del organismo.
¿Cuáles son los principales síntomas?
-Hay muchos tipos de síntomas, sobre todo neurológicos, como el dolor de cabeza, náuseas, desconcentración, insomnio, irritabilidad, molestias de garganta, de ojos, lagrimeo. Muchas veces se confunden con síntomas alérgicos y no son auténticas alergias, sino que son fenómenos de sensibilidad química.
- ¿Hay una predisposición genética?
-La respuesta es que sí. Esto no es una enfermedad sencilla. No hay un único gen, como puede pasar en enfermedades clásicas, como la hemofilia, sino que son herencias que llamamos poligénicas. Las mujeres y los niños están más predispuestos a desarrollar SQM ya que son mucho más sensibles por las células en época de crecimiento y las hormonas estrogénicas.
JOAQUÍN FERNÁNDEZ SOLÁ DOCTOR ESPECIALIZADO EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
-¿Cuáles son los órganos más afectados?

- El cerebro, ya que es el que controla los estímulos que recibimos a través del olfato, del gusto, de la piel, de lo que respiramos

-¿Cuál es el tratamiento?

-No hay tratamiento. Lo esencial es evitar la exposición a todos los químicos. La SQM es una adaptación global, cambia la vida del enfermo y también cambia a la familia; es una situación compleja y cada vez hay más pacientes ya que estamos en un ambiente que se ha ido cargando durante los últimos 40 años.

- ¿Qué supondrá la SQM en un futuro?

- Es una enfermedad que nos va ha replantear nuestro estilo de vida. La SQM va más allá de la medicina, va en un modelo social: si queremos controlar o no la contaminación, las producciones de químicos nuevos... Nos va ha dar muchos problemas médicos y sociales.
 
Fuente:
http://www.nortecastilla.es/v/20110305/valladolid/sindrome-futuro-planteara-cambio-20110305.html

Cuando la vida te exige mascarilla

    SALUD
Cuando la vida te exige mascarilla

La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.

Naira L.R. / Madrid
Viernes 11 de marzo de 2011. Número 145

Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.

Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define
  Eva Caballé, afectada por el SQM  y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.

Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas

La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.

Un día, saliendo de la ducha,
Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.

SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA Por un protocolo de actuación

El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.

Francisca García Ferrandis pertenece a la 
Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.

Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama.
Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el Pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.


Fuente:
http://diagonalperiodico.net/Cuando-la-vida-te-exige-mascarilla.html

domingo, 13 de marzo de 2011

Vídeo Jornadas Universidad Alicante de SQM

 ASOCIACIÓN ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, FATIGA CRÓNICA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL
Apartado de correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España -
Correo electrónico: info@asquifyde.es  -  Web: www.asquifyde.es - Telf. 652669084
 
Rogamos la máxima difusión entre el colectivo de profesionales de la salud, medioambiente, afectados, familiares y otros colectivos de interés

              Deseando sea de su interés, les saluda muy cordialmente.
ASQUIFYDE
Dpto. Comunicación y Prensa
 
P.D.: Queremos agradecer a todas las personas anónimas (profesionales de la salud, pacientes, familiares, etc...) que nos envían información, que dan difusión a las diferentes acciones que emprendemos o a las noticias que enviamos, y a todas aquellas que colaboran en tareas puntuales, para que entre todos consigamos los objetivos marcados en beneficio de los pacientes, de las tareas de prevención para las personas no afectadas, y para la preservación del medioambiente.

ASSSEM / Pilar Remiro

Asociación ASSSEM
Mi respeto para Pilar Remiro y la esperanza de que ASSSEM sepa rectificar, corre el riesgo ASSSEM de perder su credibilidad si en algún momento la ha tenido.


Hay opciones y personas distintas en esta vida, ampliar los límites o simplemente dejar de habitar en la limitación de nuestra mente, sería un paso. Todos conocemos casos de personas que llevan vidas muy “normales” y que de repente, en unas circunstancias que les arrancan de la cotidianidad, se convierten en auténticos héroes. Su valor no nace en ese momento, estaba dentro de ellas como es el caso de Pilar Remiro, escribo esto por lo que describiré a continuación:
Después de un trabajo intenso de forma íntimamente personal por el duelo de su pérdida de salud, con todo lo que ello comporta de dejar en el camino: amor, amigos ilusiones, trabajo, familia, iniciativas sociales como personales, economia. Verse de frente con una sociedad que no admite su enfermedad, no pone médicos, recursos, verse alejada de su vida bruscamente sin ningún apoyo en el trabajo, sindicatos,… pero lo de ahora es casi peor, lo explico:
Ella me ha dejado una nota escueta que yo estoy ampliando para que se vea claro lo duro del tema. Un día alguien escribió una nota en un blog de una asociación ASSSEM, la persona que responde a las notas que se dejan escribió, que esa persona había escrito en nombre de Pilar Remiro, cosa que es falsa, Pilar Remiro pidió por medio de una nota al blog de dicha organización para que rectificaran, al ver que no era así, les escribió un correo, no contestaban, así que escribió a uno de sus miembros que ha sido protagonista de varios videos en los que defendía el derecho a ser escuchado, dicha persona no lo encontró grave que no le hicieran caso. Al día de hoy se puede seguir viendo en internet, lo siguiente:

17 Feb 2011 ... Para Miguel A en nombre de Pilar Remiro. Apreciado Miguel A. Tiene toda la razón. Pilar, desde el principio se mostró muy activa y dispuesta ...
www.asssem.org/2011/02/soplan-aires-de-cambio.html -
En caché

Es obvio que no lo han rectificado, en una asociación que dice defender los derechos de los enfermos, ellos mismos no les conceden ni el derecho a que sea publicada la verdad. Esto es un desastre de egos, parece que poco respeto tendrán cuando tampoco lo ejercen, así no se consigue unidad, esto no es licito en una asociación. Señores se tenían que haber puesto en otro tipo de trabajo, representantes, vendedores…, pero no con enfermos, eso no es digno. Ya puestos les digo que, a mí los comentarios que hacen no me parecen correctos y que el contador difícilmente puede ser cierto lo que marca con el poco tiempo que llevan, después de su rigidez no queriendo rectificar un error como ese, cabe preguntarse si todo lo que hay escrito lo ha escrito realmente las personas que aparecen como firmantes. 

Por la credibilidad de todo el colectivo de enfermos es de honradez que rectifiquen.

Fuente: http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/2011/03/asssem.html