Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


martes, 26 de julio de 2011

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

Es importante leerlo para comprender.



En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central.  En ese día que se prepara con un año de antelación, cada año es el día 12 de mayo.  
Link publicado en mayo:
http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante la invisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia, SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.



Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.


Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo (donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
Sigo pensando que se tenían que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo, lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.


Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

20 comentarios:

  1. Raquel, me ha llegado tu post y lo comparto en mi blog, gracias,
    Tenemos que ayudarles, están aisladas del mundo y la sociedad sigue sin querer verlas. Es como si hubieran dejado de ser personas ¿Cómo hemos llegado a esto? So personas y como personas, como ciudadanas tienen sus derechos.

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  2. También yo vivo con las limitaciones de estas enfermedades, comprendo la impotencia y el sentimiento de sentirse que no existes ni para los propios afectados, yo lo vivo también, también me hago la misma pregunta:
    ¿Hasta cuándo va a durar esto?
    Siento el mal rato que pasó, le doy las gracias por dar el grito y decir
    ¡esto es inaceptable!

    Una afectada de SQM

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  3. Es increíble, cómo pudieron hacer eso.

    Con algunas asociaciones ya es inútil, porque la pérdida de credibilidad es cada día mayor, su actividad se reduce a apariciones como si fueran estrellas de cine.

    Siento que Pilar pasara ese mal rato, le reconozco la valentía de que ese día dijera algo y ahora que sale publicado, dé la cara.

    Si fuéramos todas tan valientes otro aire nos andaría.

    Una afectada de SFC, SQM.

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  4. La responsabilidad se tendría que repartir entre todos, el Colegio de Médicos por pintar la puerta dos semas antes y no tener las precauciones debidas, las asociaciones por admitir el acto en esas condiciones y el resto por quedarse.
    Puede parecer que Pilar es la que hace el gesto brusco, pero no es cierto, la pasividad y dejarse maltratar es mucho más brusco, ella por lo menos tuvo capacidad de respuesta.
    Me parece insoportable.

    Ignacio

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  5. A mí también me parece insoportable que se esté alargando
    tanto la regularización de espacios en los que poder estar.

    Ese día Pilar R tenía razón para ponerse a decirles
    lo que les dijo, no se podía estar.

    Lo peor es que el resto de las afectadas que estábamos
    no hicimos nada, hay un cierto miedo a las represalias
    de las asociaciones.

    Afectada de SQM, entre otras enfermedades.

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  6. La Sensibilidad Química Múltiple se da como respuesta a una exposición a productos químicos, provocando fatiga, trastornos neurológicos, dermatológicos, digestivos, endocrinológicos, inmunológicos,… eso lo publican las asociaciones en sus webs a partir de estudios e informes médicos ¿entonces que hacen permitiendo que haya tóxicos en el entorno en el que se celebra del día mundial de estas enfermedades?
    Comprendo perfectamente la desesperación de las personas que son conscientes, Pilar R lleva mucho camino hecho, habiendo pasado por situaciones extremas, es lógico que ese día esperara poder entrar y que el espacio estuviera libre de sustancias. Es lo mínimo.
    Lo feo no es que ella mostrara su consternación, lo feo es que nadie reacciono.

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  7. No se pueden quejar después de ver lo que permitieron, en las declaraciones que haces en el primer video, http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam no mencionas para nada a las asociaciones, más elegancia no se puede tener, en un momento tan duro hubiera sido normal que te dejaras llevar y las mencionases.
    Esto está siendo una batalla sin tregua, pero ellas no quieren batallar, la vida no es eso, ellas quieren respeto a las condiciones que les permitan vivir.
    ¿No hay nadie que perciba esto?
    Mi reconocimiento al esfuerzo que están haciendo, esencialmente las que no se dejan llevar por intereses árbitros.
    Siento mucho que pasaras ese mal rato, espero que de su fruto los arrestos que tuviste y no volváis a vivir un momento tan desagradable.

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  8. Esto es como si una asociación de parapléjicos admitiera el día mundial de los parapléjicos que pusieran un muro, ¡como nosotros nos vamos a lucir! ¿Qué importa que vosotros no podáis entrar?
    Es tan escabroso ¿estos son los que negocian con el estado el reconocimiento? Si son estos habría que saber ¿Qué “reconocimiento” negocian? Estáis mal representados, eso es evidente. Espero que la denuncia del Col.lectiu Ronda salga adelante, de lo contrario, os veo sin médicos por mucho tiempo.
    A la gente se la conoce en las circunstancias difíciles.

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  9. En alguna asociación he leído que, apoyan al Col•lectiu Ronda de abogados en la macrodemanda, que vivimos los enfermos de SFC-FM-SQM (listas de espera interminables, no se hacen analíticas, no se hacen tratamientos, los médicos de primaria no están formados, no tenemos a dónde acudir cuando nos encontramos mal.
    Es curioso que estas mismas personas no tengan la exigencia de cara a las medidas de precaución, ni se pronuncien ante la salvajada que paso en el Colegio de Médicos de Barcelona.
    Da la sensación de que cada asociación va a por su propio protagonismo a base de palabras que quedan bien pero que no se plasman en los hechos, por mucho que apoyen determinados estudios médicos, a las personas también hay que apoyarlas.

    Elena

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  10. Parece que no solo a la administración le molesta abrir una investigación sobre las sustancias químicas que se vierten en los trabajos. Al abrir el correo uno de los mensajes revelaba la sorpresa que ayer tuvo una persona al poner la información de lo sucedido en el Colegio de Médicos el día 12 de mayo en una red social, muy conocida, ya que cuando la puso en la pagina para compartir que quedo bien puesta y al momento ya no estaba, intento ponerla volver a ponerla pero ya no se lo permitía a la par se estaban colgando otras informaciones lo que demuestra que el sistema sí que funcionaba. En el muro de cada persona fue incorporándolo, uno por uno, para que tuvieren acceso a la información, pero había algunos muros que estos videos no los permitía colgar. ¿Por qué sucede esto? ¿Hay alguien que censura información? Si es así ¿Por qué?
    Como decía al principio no solo es la administración la que pone trabas. Estas personas lo tiene crudo, ser independiente con este panorama es duro.


    Maite

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  11. Buen ejemplo Teresa.
    La realidad de las personas que padecéis estas enfermedades es muy dura por lo que he ido siguiendo, si algunas personas que no padecemos todavía ninguna de ellas nos vamos dando cuenta de lo agresivo que es el que el estado no lo reconozca, que a nivel profesional como a nivel social no exista ni información, ni concienciación con la sensibilidad química múltiple, lo que es más duro, si cabe, es que la propia gente que dice apoyaros se comporte como se comporta, en los blogs y webs se ve mucho la cantidad de ego que se pone o si es para compartir y unir.
    Parece que ellos también os exigen que no critiquéis, no os quejéis, en función de sus necesidades os mováis cuando a ellos les va bien, en realidad no se sabe si defienden intereses públicos o privados.
    Pilar cuando se lleva tanto trayecto y se ve más de lo mismo, se estalla, no te avergüences nada, ellos tendrían que tener la cara colorada.
    ¿Cuántos han reconocido el error? ¿Cuántos se han disculpado?
    Imagino la respuesta.
    Espero que a partir de ahora en los actos que seáis invitados tengan en cuenta las medidas de precaución, que bastante tiempo tenéis que pasar apartadas de la sociedad, como para salir de casa para encontrarse con algo tan vestía.
    Yo agradezco que reaccionarás, ya que la indignación hay que mostrarla allí donde se da la vejación, no solo en las plazas.

    Alicia

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  12. Gracias por el apoyo a Pilar, desgraciadamente estos días esta muy malita y no puede defenderse de los ataques que está sufriendo por los vídeos que hemos difundido, hay mucho interés en que esto no se sepa e incluso manipulan la información poniendo solo el vídeo donde protesta, el otro y la carta lo omiten.
    Me puede la impotencia ante este mal trata hacia ella primero porque es mi amiga y segundo porque es una enferma que lucha por sus derechos con una valentía que ya quisiera para mi.
    Os dejo el enlace por si queréis ver lo que dicen.
    http://vimeo.com/27406199
    Gracias por vuestro apoyo a Pilar, ella sabe que no esta sola

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  13. En el anterior comentario olvidé decir que soy la que lo ha publicado en varios medios y seguiré haciéndolo pese a quien pese, están atacando a Pilar porque no se atreven a atacarnos directamente a nosotras, no saben que seguiremos con las concentraciones mensuales y con lo que haga falta hasta conseguir nuestros derechos, somos enfermos pero no tontos.
    Gracias de nuevo por vuestro apoyo.

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  14. Me parece más precavido no dar de comer al diablo, toda publicidad que se haga de ellas es ir extendiendo destrucción.

    Me han pasado esto y estoy de acuerdo:

    Me parece de muy mal gusto. En Facebook, alguien ha dejado esto a una de las que sales en el video “al otro lado de la mascarilla”:
    (…) a través de Isabel Parra Pradas

    ES ESTA LA MEJOR MANERA DE PARTICIPAR EN UN MOVIMIENTO SOCIAL?
    vimeo.com
    Desde luego que comprendo a pilar remiro, autentica luchadora que nos ha enseÑado cosas a todos, quien el dia 12 de mayo de 2011, dia internacional del sindrome quimico multiple, de la encefalomielitis mialgica Ó sindrome de fatiga cronica, de la fibromialgia...
    Hace 21 horas • Me gusta • • Compartir

    Supongo que esta mujer no se encuentra bien y no lo ha visto, por eso no lo ha podido quitar, pero eso por parte de quien se lo ha dejado es de querer hacer daño, ya que según parece no hay mas aportaciones de esta persona, precisamente ha tenido que dejarle esta. Por eso os digo que es mejor ignorarlas, se está reflejando su calidad humana.

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  15. ¿Cuánto tiempo se tiene que hablar de este tema para que se lo tomen en serio?

    Por un lado la administración, por el otro los sindicatos, otro las asociaciones y el colmo gente que escribe diciendo:

    “Acabo de retornar de una serie de viajes de trabajo por media España. A ver si aterrizo poco a poco en algunos de mis diversos quehaceres”

    Esta misma persona se encarga de hacer su propia campaña publicitaria en contra de Pilar R, porque se quejo de que estaba contaminado el lugar en el que se celebraba un acto al que se sabía que acudirían personas con SQM, cuando Pilar no puede apenas moverse sola. ¿es para enfadarse? Yo me enfadaría, ¿Dónde estaban estas con la lengua tan larga cuando Pilar tenía problemas con el trabajo (y ya veremos en que acaba) dónde están ellas cuando pide ayuda.

    Es para indignarse de verdad, espero que no le esté llegando todo lo que están moviendo, con la salud que tiene, lo que le faltaba.

    ¿se quejan de que ahora que está con una crisis provocada por la fumigación y no tiene medico que la atienda?. Para eso no utilizaran la fuerza. ¡qué vergüenza!

    Tener una enfermedad no te hace más humano si no estás dispuesto, eso esta caro, estas de humanas nada.


    Josep

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  16. Las cosas en algún momento se tienen que decir y cuando la cuerda aprieta tanto la voz pude auxilio.

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  17. Te agradezco el esfuerzo que hiciste, Pilar, siento lo que han comentado algunas personas. Parece mentira que no se den cuenta de que no en todos evoluciona igual la enfermedad ni todos tenemos los mismos recursos par afrontarla. Aun estando en el mismo nivel de enfermedad el entorno y la economía hacen muchas diferencias. Ante la dureza de la enfermedad y la multitud de contrariedades con las que nos encontramos es necesaria la unión solidaria.
    Tere

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  18. Pilar, tu pa’lante, tuviste ovarios de hacer lo que tocaba, lo malo es que hubiera quien en vez de apoyar te pusiera más nerviosa, eso que no es tuyo lo has pagado con creces, pero has sabido ser discreta hasta en eso.
    Toda la fuerza del mundo y que sigas teniendo tu luz.

    Carmen

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  19. Desde que empezaron a hacer comentarios maliciosos, me he sentido tan mal que no sabía qué poner, hubiera puesto una burrada de esas que más tarde te arrepientes.

    No comprendo a las que han actuado con mala fe, pero me ha quedado claro que un enfermo no tiene derecho a quejarse mientras es agredido. También me ha quedado claro que las asociaciones que allí estaban tienen una disposición de tolerancia del politiqueo y están dispuestos a que enfermos salgan perjudicados antes que perderse ellos un protagonismo.
    Nosotros somos lo último para todos. Yo me he alegrado incluso me ha satisfecho mucho ver que una afectada tiene valor para decir que lo que paso no se puede consentir. No hay unión y menos solidaridad.

    Mi mensaje para Pilar Remiro es que se sienta satisfecha, que somos unos cuantos los que le agradecemos que levantara la voz.
    Y piensa que las personas que han criticado si las viéramos enfadadas quizá no sería contenido acto.

    Te envío mi reconocimiento y agradecimiento.

    Afectado de SFC

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  20. Para mí lo llamativo es que se dieran los elementos para que lo que sucedió en el Colegio de Médicos de Barcelona 12 mayo 2011. O dicho más claro que las asociaciones presentes al acto no tuvieran capacidad de reacción. Eso sí que resulta difícil de comprender. Después no he leído ni una frase de explicaciones por lo sucedido.
    Lo duro que es vivir con estas enfermedades. No se puede ni se debería esperar de la gente que fuera sometiéndose a ser deshonrada. Algunas asociaciones están actuando sin tener en cuenta a los afectados, eso es lo que me ha quedado claro al ver lo que paso el 12 de mayo 2011. Eso sí es criticable. ¿Cómo van a defender bien en una mesa los intereses que después ellos mismos deshonran.
    Cómo decir algo tan obvio, que sus cuerpos son suyos y nadie tiene derecho a machacarlos en forma alguna. Que decirlo en voz alta no es delito. Sin embargo tendría que serlo la agresión imparable en la que se les somete a vivir a los afectados de enfermedades de Sensibilización Central.
    Pienso que las personas que no lo han sabido comprender o están manipuladas por intereses que desconozco o son personas inmaduras.
    Solo se me ocurre para disculpar a estas personas que han sacado lo peor de ellas mismas, que no puedan con la dureza de la enfermedad y eso les haya afectado al sentido de comprensión.

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